06/03/2020

Caminamos en el día de las Enfermedades Poco Frecuentes

El sábado, próximo pasado, se realizó la “Primer Caminata por las Enfermedades Raras” en la costanera de la ciudad de Santa Fe

La actividad se llevó a cabo con el fin de concientizar a las autoridades, servicios sociales y sociedad en general sobre los problemas y situaciones que les toca a afrontar a quienes padecen una enfermedad desconocida y sus familiares.

La misma fue organizada de manera conjunta por la Asociación Madres Kabronas y Fundación Lautaro–Leucodistrofia, con el apoyo de Defensoría del Pueblo; Feria de Organizaciones Sociales -FOS-; Municipalidad de Santa Fe y Cámara de Emprendedores de Santa Fe.

El encuentro comenzó con un acto -que condujo la periodista Victoria Sansò de La Madrid- donde estuvieron presentes pacientes, familiares, autoridades; representantes de ongs y legisladores. Congregó una importante cantidad de público e instituciones de la ciudad.

En la oportunidad se presentó el Proyecto Educativo Solidario “Costa Accesible”, un trabajo colaborativo y articulado entre la Escuela de Enseñanza Secundaria Orientada N° 261, José Hernández y de Educación Tec. N°480, Manuel Belgrano.

Los alumnos, como ciudadanos responsables, protagonistas y críticos de su entorno, trabajaron con la Fundación “ Lautaro te necesita” y Madres Kabronas Santa Fe“ en la construcción de sillas adaptadas a muy bajo costo que permiten el desplazamiento a lugares no accesibles por sillas de ruedas comunes.

La caminata se inició desde el playón deportivo del Centro de Deportes Municipal hasta concluir en un escenario montado en la Feria de Emprendedores, donde se brindaron clases de zumba, tatuajes rápidos para las infancias, espectáculos de teatro; títeres y la actuación del Conjunto Los del Camino.

Las organizaciones que acompañaron fueron: Mamá Cannabis; Lázaro Esclerosis Múltiple; Comunidad Hospital Cullen; Asoc. Civil Yo te incluyo; Proyecto Enlace; Repte Comunidad Hptal. Sayago; Fundación por los derechos de los animales no humanos (Fundanh); Asoc. Prestadores Independientes de Discapacidad y Afines de Santa Fe (Acdisfe) y Red Sin Pirotecnia es Mejor; Asociación Santafesina de Fibromialgia (Asef); Familias Síndrome de Poland Argentina; Compartir para Sanar; Chicas Pink; Familias Especiales Unidas; Movimiento Mírame Bien, Econexo; Centro de Día Burburinho; Asoc. Sindrome de Cri Du Chat; Hablemos de Autismo; Foro Metropolitanos de Promoción y Protección de Personas con Discapacidad y Asoc. Síndrome de Sjögren, entre otras.