28/02/2020

Con una caminata en la Costanera Oeste se conmemorará este sábado en Santa Fe el Día Internacional de las Enfermedades Raras

La actividad comenzará con un acto, a las 18, en el playón municipal de Almirante Brown 5294, donde se presentará el proyecto educativo solidario Costa Accesible.

Este sábado, a partir de las 18, se conmemorará el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes con una caminata en la Costanera Oeste de la ciudad de Santa Fe. La actividad comenzará con un acto, que tendrá lugar en el playón municipal de Almirante Brown 5294, donde se presentará el proyecto educativo Solidario Costa Accesible, realizado en forma conjunta por Fundación Lautaro te necesita (leucodistrofias) y alumnos de 6° año de la ETTP N° 480 Manuel Belgrano y la EESO N° 261 José Hernández, con apoyo de Madres Kabronas Santa Fe. Posteriormente, se realizará un recorrido hasta el escenario de la Feria de Emprendedores, que incluirá una volanteada de concientización.

Las entidades organizadoras buscan visibilizar el drama que viven pacientes y familiares que padecen dolencias poco frecuentes o raras que suelen no ser fáciles de diagnosticar y complejas de tratar.

La actividad por la fecha, establecida por Naciones Unidas para los días 29 de febrero (el día “raro” que aparece solo cada cuatro años en el calendario) y los 28 de febrero en los años no bisiestos, cuenta con el respaldo de la Municipalidad de Santa Fe y la Defensoría del Pueblo de la provincia.

La defensoría articula el accionar del centenar de organizaciones no gubernamentales que integran la Feria de Organizaciones Sociales (FOS) a la cual pertenecen todas las que participarán este sábado, como es el caso de la Cámara de Emprendedores, donde concluirá la caminata con un espectáculo artístico en su patio de comidas.